Гордость россии. Мари Дьякова, медсестра детского хосписа "Дом с Маяком" из Москвы, с 18 лет работает с неизлечимо больными взрослыми и детьми.

Обязательно прочитайте!

"Вообще-то я не планировала заниматься медициной. Все началось с того, что подруга позвала меня в хоспис работать волонтером. Мне тогда было 18 лет. Училась на экономическом факультете. Пару раз сходила в хоспис в качестве волонтера, а потом выяснилось, что в хоспис требуются сотрудники в ночную смену. Мне тогда нужна была подработка, и я согласилась. Меня взяли на должность младшей медсестры
. Сейчас, конечно, с этим намного строже, в хоспис так просто не устроиться работать. Но тогда людей не хватало. Пациенты, с которыми я работала, постоянно говорили, что я непременно должна стать врачом, что у меня хорошие руки. Мне тогда казалось, что в медицинский я ни за что не поступлю. Но мои пациенты меня вдохновили, и я решила попробовать. Долго готовилась и поступила, на тот момент мне было уже 25 лет. Сейчас я почти уже закончила учебу и считаю медицину и помощь пациентам хосписов делом своей жизни.

О первом пациенте.

Я помню свое первое дежурство, ко мне подошла медсестра и сказала: "У нас Больная Ушла". В тот момент я не до конца понимала смысл этой фразы, долго искала пациентку по этажам. Я не сразу поняла, что она умерла и совсем не была к этому готова. Сейчас я никогда не говорю, что пациент ушел, говорю, что умер или отошел к господу. За столько лет я так и не сумела принять слово "Ушел". Для меня оно какое-то безвозвратное. Есть воспоминания о первой потере - молодая женщина. Я с ней сидела 2 или 3 дня, не уходила с работы домой. Боль ей огромные страдания причиняла. Смотреть на это без слез было почти невозможно. Когда она умерла, я не могла не плакать. Чтобы меня не слышали, я забилась за шкаф в палате и тихо всхлипывала.

Позже я прочитала у отца Антония сурожского: "С Несчастным Плачет тот, кто Несчастен сам". В тот момент беспомощности и какой-то необычайной внутренней тишины и отчаяния мне вдруг стало понятно, что свои переживания надо прятать, у больных жизнь измеряется секундами. А я совсем не несчастна, а даже очень счастлива. Мои слезы совсем никому не нужны, и я должна быть сильным и мужественным человеком, держать за руку и понимать. Плакса рядом не сможет помочь пациенту, а я пришла сюда именно помогать. Так для меня начался новый этап.

О смерти.

Когда умирает человек, то чувствуешь опустошение, хочется упасть, заснуть, уйти вместе с ним. Сложно не впускать в работу эмоции, не плакать, не переживать. Пришло осознание, что смерти нет. Есть таинство перехода человека из одного состояние в другое, в вечную жизнь к господу. В моей памяти все живы. Я работаю не только с пациентами, но и с их семьями. Вера Васильевна миллионщикова (главный врач первого московского хосписа, ныне уже покойная) учила нас быть попутчиками, а не наставниками или лидерами, проживая этот сложный путь болезни вместе с семьей и родными. Также очень важно уважать и ценить уклад семьи, не судить, а помогать. Особые отношения с семьями детей. Ребенок по-иному болезнь переживает. К страданиям детей привыкнуть нельзя. Тем не менее, мы рядом и стараемся помочь. Я очень хорошо помню первого ребенка, который попал к нам в хоспис. Он пролежал у нас всего несколько суток и умер в моем присутствии. У меня случился переворот сознания: "умер маленький человек! Как возможно такое пережить близким". Несколько часов мы не хотели отдавать малыша в морг, а потом отнесли сами на руках. Детскую смерть невозможно … пережить.

О Дане.

Дане было 7 лет, и он лежал в хосписе один. Мама мальчика попала в тюрьму, больше родственников у него почти не было. Только прекрасная двоюродная бабушка, которая сейчас в хосписе волонтер и все ее очень любят. У меня с даней сложились самые близкие отношения. Я не старалась стать для него мамой, малыш был мне как младший брат. Я разговаривала с ним, играла, брала постирать его одежду к себе домой - ему не нравился запах порошка из прачечной. Мы каждый этап болезни вместе переживали. Даня стойко переносил все процедуры и уколы, конечно, ребенок не мог скрыть, что болезнь приносит ему невыносимые мучения, но он никогда не говорил об этом. Меня удивляло, как такой маленький мальчик может быть таким сильным человеком. Данины фотографии и сегодня стоят у меня дома. После его смерти я поняла, что могу работать с детьми и мне ничего не страшно. Даня - ребенок, с которого все началось. Я стала мечтать о создании детского хосписа.

О детях.

Я с нетерпением ждала появления детской выездной службы в фонде помощи хосписам "Вера", которая теперь стала выездной службой детского хосписа "дом с маяком". Как только она появилась, я перешла работать туда. На каждого сотрудника службы приходится определенное количество пациентов, мы сами распределяем нагрузку. Примерно получается три - четыре посещения в день. Приходилось и приходится многому учиться, так как работа с детьми сильно отличается от работы со взрослыми пациентами. Детям нужна специальная реабилитационная техника, занятия, обучение. Визит к ребенку - это медицинские манипуляции, общение с родителями, игры и занятия. В случае если ребенок находится уже в критическом состоянии, приезжаем чаще. Дети отличаются от взрослых: малыши живут здесь и сейчас. Они радуются каждому дню, каждой минуте, как празднику, хотят что-то узнать, подарить свою любовь и улыбки, даже когда больно и страшно. Дети иногда переносят болезнь наиболее стойко, чем взрослые. Единственное, что не любят - это всякие уколы, капельницы и медицинские манипуляции. Но дети очень мудрые. Очень поддерживают свою семью и заботятся о родителях, очень много понимают и иногда удивляют глубиной своих высказываний и пониманием болезни. В моей работе и жизни было и есть уже много любимых мною детей.

О потерях.

Многие уже ушли из жизни и за жизнь многих мы боремся вместе с их семьями. Ванечки уже нет с нами, это прекрасный и сильный мальчик. Я много времени рядом с ним и его семьей находилась. Состояние ребенка было очень тяжелое, долгие мучения не отпускали малыша ни на минуту. При первой нашей встрече, Ваня сказал, что я похожа на муху цокотуху. Я сначала расстроилась, а Ваня успокоил и сказал, что это из-за прически. Ваня был светлым мальчиком, поддерживал семью, не давал унывать. Две недели малыш скрывал от родителей, что ослеп. Родные включали ему мультики, и Ваня делал вид, что смотрит. Он боялся признаться, что уже ничего не видит. Сильно переживал за свою семью.

Егорик очень не любил всякие медицинские манипуляции и особенно постановку подкожного катетера для проведения непрерывной подкожной инфузии морфина и сильно плакал. Мы с мамой старались уговорить малыша и как-то отвлечь. Егорке всякие смешные пластыри клеили. Со временем малыш стал сам мне показывать, куда делать укол и ставить катетер. Для меня это было маленьким установлением контакта. Мы играли в игру "Выбери Удобное Место для Укола". Егорик очень любил динозавриков и безупречно в них разбирался. Его сильный и мужественный характер навсегда в моей памяти остался.

Мотя в тяжелом состоянии на момент нашего знакомства находился. Когда его не стало, мы с его мамой и няней слушали сказку про ежика и медвежонка (ежик в тумане. Ежик спрашивал: "Что ты Будешь Делать, Если Меня нет, Совсем, ни Капельки нет"? "Если Тебя нет, то и Меня нет", - ответил медвежонок. Для меня это имеет отношение к смерти моих пациентов, особенно детей. Я не могу сказать, что кого-то больше нет. Все любимые мною взрослые и дети есть всегда, в сердце, в памяти. Память вечна и любовь. Только в том случае, если их нет, то и нас нет.

О мнении со стороны.

Когда я в 18 лет решила так резко поменять свою деятельность, моя семья меня не очень поняла. Мне сулили чудесное будущее в экономической сфере, карьеру. У родственников там "Связи были". Папа и бабушка лет 10 стеснялись рассказывать знакомым о том, где я работаю. И только потом, когда я стала помогать близким советом и лечением, консультировала родственников и знакомых по медицинским вопросам, меня зауважали и приняли мой выбор. Вообще, я их понимаю. Родные меня жалели, потому что я работала сутками и очень мало отдыхала. Они видели, как я засыпала на стуле за столом и сильно уставала. Разве кто-то мечтает о таком для своей дочери, сестры и внучки. Еще, наверно, моя ошибка в том, что я всегда жила переживаниями пациентов и делилась этим, не могла оставить работу на работе. Я никогда этого не умела. Но сейчас все иначе и я чувствую только слова поддержки и любви от своих близких.

О жизни.

Я фотограф, раньше снимала свадьбы и другие мероприятия. Сейчас тоже этим занимаюсь по просьбе друзей, но уже не ради заработка. Фотография для меня - отдушина. Еще в течение двух лет я вела кружок по фотографии для детей с онкологическими заболеваниями. Сейчас эти ребята снимают лучше, чем я. я очень горжусь ими и слежу за их успехами. С нетерпением жду открытия первого детского хосписа в Москве, который строится при поддержке фондов "Вера" и "подари жизнь". Это будет стационар для детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, при котором продолжит работу наша выездная служба.

"Дом с Маяком" сможет оказывать помощь детям с неизлечимым диагнозом и будет настоящим стационаром детской радости и добра, профессионального ухода и радостных мероприятий. Я верю в это очень. Это будет настоящий дом, где никому не должно быть больно и страшно, мы будем вместе в нем играть и жить, несмотря на неизлечимый диагноз, боли и ограниченную подвижность. Еще в ближайшее время я собираюсь писать книгу. Она художественной будет. В ней я хочу рассказать о своих переживаниях, некоторых историях моих любимых пациентов и просто о жизни и любви. Надеюсь, что все получится.