Я над этим текстом все лето просидела.

Интервью с мамой кати. Мы познакомились 1 января, когда вся страна гуляла на новый год, а кате было уже так плохо, что её маме пришлось искать в интернете телефон хосписа. Катя умерла полтора года назад.
Её мама согласилась дать это интервью, чтобы сохранить их личное свидетельство о том, как нужен детский хоспис. Чтобы следующим родителям было кому позвонить за помощью. Чтобы сказать спасибо всем вам - кто жертвует деньги, чтобы хоспис продолжал работать.

У нас обычная московская семья - муж IT - консультант, достаточно успешный в своей профессии, я работала в проектной организации главным инженером. Мы очень хотели ребёнка и долго ждали. Катя родилась, когда мне было 33. Такой ребёнок - праздник для всей семьи, которого мы очень любили. Нам нравилось вместе гулять, мы старались записать её на все возможные кружки.

Когда кате было 5 лет, они с бабушкой и дедушкой поехали на все лето в Крым. Я звонила им каждый день, все было хорошо, но периодически бабушка рассказывала, что сегодня катя снова упала. Вернулись они в конце августа, у кати стали костить глаза, мы были у окулиста, выписали очки. Катя ходила в детский сад, на танцы, уставала и вечером пораньше ложилась спать. В какой-то момент катя сказала, что у неё перед глазами "две Мамы". Мы записались на консультацию в геймгольца, но за несколько дней до этой даты у кати вдруг парализовало всю правую сторону тела: руку и ногу.

Мы сами привезли её в клинику Рошаля, там сделали КТ. Сидели в маленькой комнатке приёмного отделения и ждали результаты. Врач пришёл со словами: "Пусть Папа Пойдёт Погуляет с Ребенком". Когда они вышли, врач сказал: "я не господь бог. Мне бы очень хотелось, чтобы диагноз не подтвердился". У кати обнаружили опухоль ствола головного мозга. Опухоль в таком месте, что её нельзя удалить. Врач сказал, неизвестно, как быстро будет протекать болезнь - может, неделя, может, два месяца.
Нас поместили в одноместную палату, я не могла ни с кем разговаривать, но понимала, что надо как-то держаться, кате плохо, она считывает моё состояние. Катя ни о чем не спрашивала. Я пыталась настроить её на победу над "Болячкой" и постоянно просила, чтобы она боролась. В эти дни мир рушился. Это все тот же ты, но без почвы под ногами, просто падаешь, падаешь, падаешь.
Мы с мужем перелопатили в интернете всю возможную информацию о диагнозе, съездили на консультации к ведущим московским хирургам, нейроонкологам, отправили документы в Германию, пробовали нетрадиционное лечение. Все врачи говорили примерно одно - опухоль расположена в таком месте, что перспектив нет. Единственное, что возможно - это немного продлить жизнь с помощью лучевой терапии. Для этого нужно полтора месяца провести в больнице, будет много осложнений, физических мучений после облучения.
Даже просто уколы с гормоном, которые мы должны были колоть кате, были большой трагедией для неё. Мы понимали, ? Что можно переложить ответственность за ребёнка на врачей и потом говорить: не спасли, не помогли. Было сложно, но мы решили взять ответственность за своего ребёнка на себя. Решили, что не будем причинять кате дополнительных мучений, связанных с лечением, если заведомо известно, что оно не поможет. Выписались из больницы и забрали Катю домой.

Дома, видимо благодаря гормонам, кате стало лучше, она снова начала пользоваться правой рукой, был какой-то период стабилизации, у нас появилась надежда. Каждый день мы ходили гулять, купались, делали массаж, старались жить как обычно. Из-за гормонов катя все время хотела есть, даже ночью просыпалась со словами: "Мама, я Хочу Есть". Катя стала попёрхиваться, ей было сложно глотать, мы перешли на более жидкую пищу, кормили её с ложечки. Как-то на прогулке катя вдруг начала плакать: "Мама, Больно", не могла идти.
Это был конец декабря 2014 года, 3 месяца с тех пор, как мы узнали диагноз. Катя уже не могла сама даже сесть, разговаривать, стали косить оба глаза. Катя с трудом глотала, я варила бульоны и по три часа с маленькой ложечки пыталась накормить её, просила: "Давай, Катя, Помоги мне". Катя очень старалась, но все равно не могла толком ничего проглотить, сильно похудела. В тот момент все готовились к новому году, на улице, у людей дома, на работе - везде праздник, все веселятся. Я понимала, что даже если сутками буду кормить Катю с ложки, она все равно не сможет проглотить этот бульон.
Мы стали искать в интернете, какие есть варианты кормления детей при онкологических заболеваниях. Узнали, что можно поставить зонд, и через него подавать еду в желудок. Бабушка поехала в ближайшую больницу договориться, чтобы они помогли поставить зонд, там сказали, что Катю нужно госпитализировать, но не к ним, а по профилю её основного заболевания, в онкологическое отделение или в хоспис. Так мы впервые услышали это слово - хоспис. В поликлинике нам дали направление в морозовскую больницу, а про хоспис сказали: "Поищите в Интернете".
У кати стали скапливаться слюни, она не могла проглотить, это мешало дышать. Мы не знали, что делать, вызвали скорую помощь. Это была платная скорая, они приехали со специальным прибором, отсосом, помогли убрать у кати из горла мокроту. Сказали, что очень быстро слюни соберутся снова, нам лучше самим приобрести отсос. В тот же день мы купили в медтехнике отсос, я стала учиться санировать. В новогоднюю ночь катя вместе с нами за столом сидела. Месяц назад мы с ней вместе письмо деду морозу написали. Катя просила куклу, которой можно делать причёски, игрушечную собачку и ферби. Дед Мороз ей все это принёс. Катя уже не могла говорить, мы общались глазами, она моргала на "да". Я помогала ей распаковывать подарки.
1 января я стала искать в интернете информацию о хосписе и поняла, что стационарного хосписа как такового в Москве нет. Через третьи руки мне дали информацию о фонде помощи хосписам "Вера", там дали контакты координатора выездной службы детского хосписа. Я позвонила, и уже 3 января к нам домой приехала медсестра из хосписа, маша. Маша оказалась очень позитивным человеком. Научила меня, как устанавливать кате зонд, рассказала, как этот зонд крепить, как часто менять, чем кормить через него. Маша быстро вошла в контакт с Катей, катя даже не заплакала. После её визита у нас появилась уверенность, что и с этим всем тоже можно жить.
Потом из хосписа привезли американские силиконовые зонды, зондовое питание, специальную подушку, в которой кате было удобнее лежать, кресло для купания, инвалидное кресло. Когда у тебя ребёнок здоровый, ты даже не задумываешься про все эти бытовые вещи. А когда ребёнок лежачий, все становится очень трудно. Мы носили её в ванную на руках, папа держал, я мыла - неудобно, не знаешь, с какой стороны с этим душем подлезть, катя вся напряжена на весу. Когда из хосписа привезли кресло для ванной, мы наливали тёплую воду, и катя могла лежать в воде, расслабившись. Этим летом в Крыму катя впервые научилась сама плавать и очень любила воду.
Мы старались, чтобы катя не лежала весь день в кровати, переносили её то на диван, то на массажный стол, обкладывали подушками. А потом из хосписа привезли инвалидное кресло, которое дало новую возможность - вывезти Катю на улицу. Уже больше двух месяцев мы не были на улице, прогулка была для нас как выход в большой мир. Поначалу мы стеснялись выходить на улицу с зондом, я боялась, что все будут смотреть, или что зонд как-то может повредиться. А потом я поняла, что с зондом можно хоть кверху ногами - выпадет, вставим. Сложно было гулять во дворе - дети, с которыми катя раньше играла, подходили, заглядывали в коляску, смотрели. Я понимала, что кате это очень тяжело. Была раняя весна, за домом в палисаднике появились первые подснежники, мы ходили смотреть, потом зацвели первые одуванчики ее любимые, это было для нас целое событие.
Как же было сложно Катю одевать, раздевать. Это как грудной ребёнок, но обычно ребенок двигается, а катя уже не могла. Я бросила работу, чтобы каждый день быть с ней - слушать каждый её вздох, причесать, заплести косички. Онкология даёт близким время, чтобы успеть долюбить, что-то понять. Лишь в том случае, если бы это случилось неожиданно, мы бы, наверное, сейчас все трое лежали на перепечинском кладбище. Но нам были даны эти полгода.
Катя уже не могла ничего говорить, она мычала. Мы до последнего с ней занимались - есть такая детская развивающая игра с разными заданиями, надо посчитать, сколько там, допустим, яблок. Я специально говорила неправильные ответы, а катя мычала: "нет! Когда катя заболела, мы с мужем стали думать о втором ребёнке, я спрашивала у кати, хочет ли она братика? Катя давала понять, что да. Как-то катя пыталась мне что-то сказать, я не могла разобрать, ответила ей: "Катя, что ты Мычишь, я не Могу Понять, что ты Хочешь Сказать". Только потом до меня дошло, что она пыталась сказать: "Мама, я Тебя Люблю".
Периодически к нам приезжали врач и медбрат из хосписа. Во время очередного визита у кати начались проблемы с дыханием и сердцебиением. Доктор Ира подробно рассказала, что происходит, какие ухудшения могут случиться дальше, как нам нужно будет действовать. У нас был план действий, и я очень благодарна Ире за это. Когда у кати снова случился приступ, Ира была на телефоне, какой-то мужчина, волонтер из хосписа, через всю Москву мчался к нам с кислородным концентратором. Мы с мужем сидели возле кати и уговаривали ее, чтобы она дышала. Как только мы переставали говорить, катя затихала. Мы умоляли ее остаться с нами. На, казалось последнем, пике дыхания вниз привезли кислородный концентратор, мы с мужем судорожно пытались его подключить, как два идиота: один держится за Катю, другой за аппарат, как его включить не понимаем. Ира по телефону объясняла, и когда включили кислород, катя задышала.
Катина болезнь постепенно отключала все её функции - одно, второе, третье, все рушилось, но до последнего момента оставалась мыслительная функция понимания и анализа. Меня поразило, что даже когда катя уже практически не могла дышать, она понимала все, что происходит. Я думаю, и для неё, и для нас важно, что мы в этот момент были с ней рядом, дома. Очень важно, когда в последний момент ты держишь своего ребёнка за руку. В больнице, в реанимации это было бы невозможно.
В момент ухода ты отчетливо понимаешь, что есть тело, и есть дух, душа, не знаю, как правильно назвать, ты видишь, когда это отсоединяется, уходит. Оболочка, которая осталась, это была уже не катя. Сложный момент в том, что в нашей стране, когда ребёнок умирает дома, приезжает следственная группа, судмедэксперты. Через 4 часа после того как все закончилось, они пришли к нам домой, повернули Катю, а у неё уже вся спина красно - сине - чёрная. Я говорю: "что это? Они ответили: "Не Переживайте, это Трупные Пятна". Ты понимаешь, что прошло всего 4 часа, а души в теле уже нет, это уже не катя, от этого мне было как-то легче расставаться с ней, все эти действия совершать, хоронить ее.
В начале пути было очень сложно, нам казалось, что весь мир против нас, мы не могли понять, за что нам такое наказание. А потом мы поняли - не за что, а для чего. Чтобы жить дальше, чтобы помогать другим. Ведь теперь мы знаем, как важны каждое кресло, каждая игрушка, каждая баночка питания в хосписе. Все это даёт возможность конкретному ребёнку жить здесь и сейчас. Для родителей так важно, чтобы хотя бы на какую-то долю секундочки ребёнок был с ними подольше.
За время катиной болезни многие наши знакомые как-то отошли от нас. Наверное, боялись потревожить или обидеть. Да и мы сами в этой болезни замкнулись. С появлением в нашей жизни детского хосписа все изменилось. Постоянно кто-то звонил, приезжал, что-то привозил. То питание, то гель для глаз, то зонд, то игрушку, то кресло. И ты понимаешь, что вокруг тебя все ещё есть жизнь. Как - будто в нашей скорлупе кто-то проделал дырочку. И ты видишь, что есть куча совершенно незнакомых людей, которые готовы тебе помочь.
Благодаря кате мы научились жить здесь и сейчас, без завтра и вчера, именно в эту секунду. Ведь завтра может уже не быть. Мы научились радоваться каждую секунду и любить жизнь. Сейчас я иду и радуюсь цветку, листочку, тому что мне кто-то улыбнулся. Раньше я этого все просто не видела.
Дата зачатия Феди - 7 июня, день рождения кати. Мы сами были удивлены, как быстро к нам пришёл другой ребёнок. Сейчас у Феди период узнавания мира, он улыбается всем людям вокруг и со всеми пытается разговаривать. Дома у нас стоят катины фотографии, и мы будем рассказывать Феде, что у него была сестрёнка, которая очень хотела, чтобы он появился на свет. Только она немножко раньше ушла. Она всегда будет помогать ему с неба. Как ангел - хранитель.